各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生計生委，新疆生產建設兵團衛(wèi)生局：
為加強罕見病管理，促進罕見病規(guī)范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者的健康權益，決定組建國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會。
國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會的工作職責為：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關技術規(guī)范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。
專家委員會自發(fā)文之日起任期3年。請各地在相關工作中予以支持。
聯(lián)系人：醫(yī)政醫(yī)管局 李艷麗 王曼莉
聯(lián)系電話：010-68792733
傳真：010-68792206
電子郵箱：YLYHLC@126.COM
聯(lián)系地址：北京西城區(qū)北禮士路甲38號
郵編：100032
國家衛(wèi)生計生委辦公廳
2015年12月24日
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