河北省、山西省、內(nèi)蒙古自治區(qū)、吉林省、黑龍江省、安徽省、江西省、河南省、湖北省、湖南省、廣西壯族自治區(qū)、重慶市、四川省、貴州省、云南省、西藏自治區(qū)、陜西省、甘肅省、青海省、寧夏回族自治區(qū)、新疆維吾爾自治區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委、殘聯(lián)：
為貫徹落實(shí)《中國(guó)兒童發(fā)展綱要（2011-2020年）》和《中國(guó)農(nóng)村扶貧開發(fā)綱要（2011-2020年）》，盡早發(fā)現(xiàn)貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝疾病和新生兒聽力障礙疾患兒童，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質(zhì)，決定在你�。▍^(qū)、市）開展貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項(xiàng)目�，F(xiàn)將《2014年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項(xiàng)目方案》（可從國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委網(wǎng)站婦幼健康頻道兒童衛(wèi)生欄目下載）印發(fā)給你們，請(qǐng)認(rèn)真貫徹落實(shí)。
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳
中國(guó)殘聯(lián)辦公廳
2014年11月24日
2014年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項(xiàng)目方案
為盡早發(fā)現(xiàn)貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力障礙患兒，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質(zhì)，2014年，利用中央財(cái)政專項(xiàng)補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)，實(shí)施貧困地區(qū)新生兒疾病篩查補(bǔ)助項(xiàng)目。
一、項(xiàng)目目標(biāo)
（一）總體目標(biāo)。盡早發(fā)現(xiàn)項(xiàng)目�。▍^(qū)、市）貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝病苯丙酮尿癥（PKU）、先天性甲狀腺功能減低癥（CH）和新生兒聽力障礙患兒，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質(zhì)，促進(jìn)新生兒疾病篩查服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建立和完善。
（二）具體目標(biāo)。
1.為132.5萬(wàn)例新生兒開展兩種遺傳代謝病（PKU和CH）篩查及新生兒聽力篩查。
2.對(duì)確診為苯丙酮尿癥和永久性聽力障礙的兒童實(shí)施康復(fù)救助。
3.項(xiàng)目地區(qū)新生兒父母對(duì)新生兒疾病篩查知曉率達(dá)60%以上。
二、項(xiàng)目范圍和內(nèi)容
（一）項(xiàng)目范圍和對(duì)象。21個(gè)�。▍^(qū)、市）14個(gè)國(guó)家集中連片特殊困難地區(qū)364個(gè)縣的農(nóng)村戶籍新生兒。具體任務(wù)數(shù)見附件1。
（二）項(xiàng)目?jī)?nèi)容。
1.健全新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查網(wǎng)絡(luò)，組織開展新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查工作。
2.廣泛開展社會(huì)動(dòng)員及宣傳活動(dòng)。通過(guò)電視、廣播、報(bào)紙、網(wǎng)絡(luò)、宣傳標(biāo)語(yǔ)等途徑，開展項(xiàng)目相關(guān)政策和新生兒健康知識(shí)宣傳，使社會(huì)各界認(rèn)識(shí)到新生兒疾病篩查的重要意義，為項(xiàng)目順利實(shí)施營(yíng)造良好社會(huì)氛圍。
3.開展項(xiàng)目管理和技術(shù)培訓(xùn)。對(duì)各級(jí)篩查相關(guān)人員進(jìn)行血片采集、實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)、聽力初篩和復(fù)篩、診斷、轉(zhuǎn)介、康復(fù)、召回、信息管理等專題培訓(xùn)，提高項(xiàng)目管理水平和服務(wù)提供能力。
4.開展多種形式的健康教育活動(dòng)。采血、篩查、診斷機(jī)構(gòu)通過(guò)發(fā)放宣傳折頁(yè)、開設(shè)健康講座等方法向準(zhǔn)備懷孕或已懷孕婦女傳播新生兒疾病篩查重要性和篩查技術(shù)、流程等，提高目標(biāo)人群對(duì)新生兒疾病篩查的知曉度和接受度。
5.開展新生兒遺傳代謝病血片采集、實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)和確診工作。新生兒遺傳代謝病采血機(jī)構(gòu)做好血片采集、保存、送檢等工作，篩查中心做好實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)、陽(yáng)性病例確診等工作，為確診兒童提供治療建議。
6.開展新生兒聽力篩查、聽力障礙確診工作。篩查機(jī)構(gòu)做好新生兒聽力的初篩、復(fù)篩、轉(zhuǎn)診及追訪等工作，診治機(jī)構(gòu)做好新生兒聽力障礙的診斷、治療、追訪、咨詢等工作，為確診兒童提供治療和聽力語(yǔ)言康復(fù)建議。
7.對(duì)確診為苯丙酮尿癥的兒童納入新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保障給予康復(fù)救助，對(duì)確診為永久性聽力障礙的兒童納入國(guó)家貧困聾兒康復(fù)救助項(xiàng)目實(shí)施康復(fù)救助。
8.開展質(zhì)量控制與評(píng)估。組織專家開展項(xiàng)目督導(dǎo)和效果評(píng)估，了解新生兒疾病篩查的開展情況，并對(duì)有關(guān)篩查和診治人員進(jìn)行技術(shù)指導(dǎo)。
三、項(xiàng)目組織實(shí)施
（一）組織保障。
1.各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門與殘聯(lián)部門建立定期溝通協(xié)商工作機(jī)制，研討項(xiàng)目實(shí)施中重大問題和信息溝通。國(guó)家級(jí)負(fù)責(zé)制訂項(xiàng)目方案、確定工作目標(biāo)、組織國(guó)家級(jí)督導(dǎo)，及時(shí)研究解決項(xiàng)目實(shí)施中的問題。省級(jí)負(fù)責(zé)本�。▍^(qū)、市）的項(xiàng)目組織、實(shí)施和監(jiān)督指導(dǎo)，制訂具體實(shí)施方案。市（地）、縣（區(qū)）級(jí)負(fù)責(zé)本轄區(qū)項(xiàng)目組織管理和具體實(shí)施，確保項(xiàng)目實(shí)施進(jìn)度和質(zhì)量。
2.在婦幼保健機(jī)構(gòu)成立項(xiàng)目管理辦公室，指定專門機(jī)構(gòu)和專人負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)項(xiàng)目管理工作，包括經(jīng)費(fèi)管理、人員培訓(xùn)、健康教育、監(jiān)督指導(dǎo)、信息收集和報(bào)送等。
3.成立專家技術(shù)指導(dǎo)組，為衛(wèi)生計(jì)生行政部門決策提供意見和建議，并按照項(xiàng)目統(tǒng)一要求，為項(xiàng)目培訓(xùn)、健康教育和質(zhì)量控制提供技術(shù)指導(dǎo)。
（二）相關(guān)機(jī)構(gòu)職責(zé)。
從事新生兒疾病篩查、診治機(jī)構(gòu)必須嚴(yán)格按照《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范（2010版）》有關(guān)要求，科學(xué)規(guī)范開展相關(guān)工作。
1.新生兒遺傳代謝病采血機(jī)構(gòu)：規(guī)范開展新生兒遺傳代謝病篩查血片采集和相關(guān)信息采集，并按規(guī)定將血片遞送至新生兒遺傳代謝病篩查中心檢驗(yàn)；加強(qiáng)對(duì)機(jī)構(gòu)內(nèi)血片采集人員的管理和培訓(xùn)。
2.新生兒遺傳代謝病篩查中心：開展新生兒遺傳代謝病篩查實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)、可疑陽(yáng)性病例召回、陽(yáng)性患兒診斷和隨訪以及篩查人員培訓(xùn)、健康教育等工作，建立規(guī)范的實(shí)驗(yàn)室質(zhì)量控制體系，確保篩查質(zhì)量。每季度向各項(xiàng)目縣項(xiàng)目管理辦公室反饋篩查人數(shù)、陽(yáng)性患兒數(shù)、確診人數(shù)等信息。
3.新生兒聽力篩查機(jī)構(gòu)：開展新生兒聽力初篩、復(fù)篩、轉(zhuǎn)診及追訪等工作；做好新生兒聽力篩查基本信息的登記、統(tǒng)計(jì)和上報(bào)；開展新生兒聽力篩查的人員培訓(xùn)和宣傳教育；新生兒聽力篩查機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)每月向各項(xiàng)目縣項(xiàng)目管理辦公室上報(bào)篩查人數(shù)、陽(yáng)性患兒數(shù)。
4.新生兒聽力障礙診治機(jī)構(gòu)：開展新生兒聽力障礙的診斷、治療、追訪、咨詢以及康復(fù)救治知情同意等工作；做好新生兒聽力障礙診斷相關(guān)信息的登記、統(tǒng)計(jì)和上報(bào)；開展新生兒聽力障礙診斷的人員培訓(xùn)和宣傳教育等工作。對(duì)確診為永久性聽力障礙的兒童要及時(shí)反饋?lái)?xiàng)目縣項(xiàng)目管理辦公室，由項(xiàng)目縣項(xiàng)目管理辦公室將確診兒童信息及時(shí)轉(zhuǎn)介到本縣殘聯(lián)。
5.聽力語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)：按照幼兒發(fā)展規(guī)律及聽力障礙兒童的特殊要求，對(duì)確診為永久性聽力障礙的兒童開展聽力干預(yù)和康復(fù)工作。
（三）信息管理。
縣（區(qū)）級(jí)婦幼保健院項(xiàng)目管理辦公室應(yīng)當(dāng)做好項(xiàng)目的基礎(chǔ)信息統(tǒng)計(jì)、分析和管理工作，經(jīng)衛(wèi)生計(jì)生行政部門確認(rèn)同意后，每季度由婦幼保健院逐級(jí)上報(bào)上級(jí)婦幼保健院，由省婦幼保健院報(bào)全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室，統(tǒng)計(jì)分析后報(bào)國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司。
縣（區(qū)）級(jí)殘聯(lián)要做好聽力障礙兒童聽力干預(yù)及康復(fù)安置信息統(tǒng)計(jì)、分析和管理工作，按季度逐級(jí)報(bào)送市（地）級(jí)、�。▍^(qū)、市）級(jí)殘聯(lián)，�。▍^(qū)、市）級(jí)殘聯(lián)審核匯總后上報(bào)中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心，中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心審核匯總后上報(bào)中國(guó)殘聯(lián)。
各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門與殘聯(lián)部門共享聽力障礙兒童診斷、轉(zhuǎn)介及康復(fù)等信息。衛(wèi)生計(jì)生部門發(fā)現(xiàn)并確診聽力障礙患兒及時(shí)協(xié)調(diào)殘聯(lián)進(jìn)行康復(fù)，殘聯(lián)部門應(yīng)當(dāng)定期將聽力障礙兒童診斷、轉(zhuǎn)介及康復(fù)等信息報(bào)告同級(jí)衛(wèi)生（衛(wèi)生計(jì)生）行政部門。
四、經(jīng)費(fèi)保障與管理
（一）中央財(cái)政為新生兒疾病篩查提供專項(xiàng)補(bǔ)助資金，1個(gè)新生兒補(bǔ)助120元，其中兩種遺傳代謝病篩查補(bǔ)助50元、聽力篩查補(bǔ)助70元。補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)分配使用標(biāo)準(zhǔn)由各�。▍^(qū)、市）自行確定。
（二）中央財(cái)政對(duì)確診為永久性聽力障礙的兒童開展聽力干預(yù)和康復(fù)工作提供補(bǔ)助資金，聽障兒童救助由殘聯(lián)系統(tǒng)承擔(dān)具體實(shí)施工作，對(duì)確診為永久性聽力障礙的兒童通過(guò)項(xiàng)目縣殘聯(lián)申請(qǐng)國(guó)家貧困聾兒康復(fù)救助項(xiàng)目。對(duì)確診為苯丙酮尿癥的兒童納入本地新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保障范圍給予補(bǔ)助。
（三）各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門加強(qiáng)資金的使用和管理，地方財(cái)政部門應(yīng)當(dāng)安排必要工作經(jīng)費(fèi)，用于項(xiàng)目宣傳動(dòng)員、人員培訓(xùn)、質(zhì)量控制、健康教育等，保障項(xiàng)目順利實(shí)施。
（四）專項(xiàng)補(bǔ)助資金必須�？顚Ｓ茫魏螁挝缓蛡�(gè)人不得以任何形式截留、擠占和挪用。
五、項(xiàng)目監(jiān)督與評(píng)估
（一）國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委會(huì)同中國(guó)殘聯(lián)共同制訂督導(dǎo)評(píng)估方案，定期組織檢查，對(duì)項(xiàng)目的實(shí)施情況、質(zhì)量控制及效果進(jìn)行督導(dǎo)和評(píng)估。
（二）項(xiàng)目實(shí)行逐級(jí)監(jiān)督指導(dǎo)與評(píng)估。�。▍^(qū)、市）、市（地）、縣（區(qū)）級(jí)定期組織項(xiàng)目實(shí)施情況的督導(dǎo)和評(píng)估，發(fā)現(xiàn)問題及時(shí)協(xié)調(diào)解決，確保各項(xiàng)工作落實(shí)到位，保證項(xiàng)目實(shí)施效果。
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